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一个普通6岁女孩的世界会怎样？芭比娃娃、各种糖果、绘本以及绚烂如彩虹的梦想。但对于患了再生性贫血障碍的佳佳来说，她的世界是白色的，病床、穿着同样病号服的小病友、各种药片管子、输液袋以及如出一辙的明天。

　　窗外，春天气息扑面而来，但对佳佳来说，季节更迭只不过存在于妈妈的口中，那是怎样奇妙的变化，她却几乎没有机会去触碰。 　　没有玩具和零食的病房 　　前天，在佳佳妈妈的同学蔡女士和一位爱心志愿者的陪同下，我们驱车来到省儿保。医院没有往日喧嚣，工人忙着搬迁新址，但血液科并不动。 　　在医院一角抢救区的看护房里找到佳佳。穿着花袄花裤的佳佳，胖乎乎，眉毛格外粗黑，脸色嘴唇却是异于常人的苍白，脸上、脖子上布满了还未褪去的斑斑血点。 　　看见生人，佳佳腼腆地底下头，自顾自拨弄着床头的药袋、杯子和勺子。“奶奶，勺子挂牢了，厉害伐？”说着一口土话的佳佳拉过奶奶，很是得意。 　　没有一件玩具和零食的病房，任何小物件都可以成为佳佳的玩具。一旁的妈妈钟小丽和外婆勉强笑着，脸上同样是难掩苍白与疲惫。 　　10来个平方的病房里摆着三张病床，白晃晃的白炽灯光有些扎眼，北面的小窗密密拉起窗帘，透不进一丝阳光。另两床的病人早上刚出院，马上又会有新病人进来。 　　3月7日，佳佳稳定了小半年的病情突然又爆发，身上出现密密麻麻的出血点，眼、嘴、鼻、牙上不停往外冒血，止也止不住，血小板数值直降到个位数。医院，却因为住院部满员，只能借住别的病区，晚上血把枕头床单都染红了。第二天经过输血，血才止住，但体温却始终没有降下来。 　　这几天，祖孙三代的生活就绕着这张床。晚上，外婆和佳佳睡床上，妈妈在一旁打地铺。因为抵抗力低，佳佳不容许外出，也不容许乱动，因为碰到磕到会乌青出血。 　　有时佳佳会偷偷探出脑袋朝外张望，那里有一扇后门，阳光正好照进来。 　　到了吃药时间，外婆将药粉放在勺子里，兑上一点点水。佳佳也不抵抗，含下勺子，一仰头，干脆利落，这俨然早就是她生活的一部分。“有时她还会提醒我们该吃药了。”妈妈心疼着女儿的懂事。 　　孩子终归是孩子，虽然还发着烧，在这狭小贫乏的空间里马上又找到新的乐趣，就是连着自己小手的输液管，轻轻一捏，泛起一个个小泡。“管子里有好可爱的泡泡哎。”佳佳笑着喊外婆来看，露出黄黄小小的牙齿，那是长久吃药造成的，还留有前几天出血的血渍。我们在一旁看得无比心酸。 　　医院 　　年12月出生的佳佳，算起来才4周岁多，但她生命的医院打交道。 　　年4月佳佳高烧不退，到最后眼睛发绿、大便出血、腹部肿胀。6月18医院确诊为再生性障碍贫血。 　　这是一种怎样的疾病？主要是由于多种不同原因引起的骨髓造血功能衰竭症，表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少以及由其导致的贫血、出血、感染等症状，需要定期输血和血小板，而最好的治疗方式就是骨髓移植。 　　医院，对这是一种怎样的病还不医院下了“死亡通牒”：估计熬不过这一周。但通过输血抢救，顽强的佳佳愣是撑了过来，这让大家很是惊喜。 　　之后的半年，钟小丽就和女儿一直在杭州看病。为了节省开支，她们和另外一病友在附近租了一套房子，开始两点一线的生活。 　　医院、医生就要哭闹，到后来打针抽血都麻木了，眼睛睁得大大地看着医生，还会告诉医生手上哪里好扎针。 　　看到别床的病人，她会小大人似的说：“因为我生病了，不能吃硬的东西，只能吃软的流食，但我马上会好的。” 　　因为病情没有实质进展，经过打听，钟小丽又带着女儿辗转到西安看病，这一看又是大半年光景。 　　医院的生活枯燥乏味：抽血验指标、输液、吃药、每5天输血小板。但佳佳和来自全国各地的小病人打成一片，很快学会了普通话。 　　听着大一点的孩子说着幼儿园的生活，从没有进过幼儿园的佳佳也会很羡慕：“那里有好多小朋友，有滑滑梯有好看的花，有老师带着做游戏，有各种玩具……” 　　佳佳不知道自己的病有多严重，只知道乖乖吃药打针，就能早点到幼儿园。 　　病情出现转机是在吃了一位南京老中医的药后，病情开始稳定，到了9月终于可以回家了。 　　回家之前，钟小丽带着女儿去了一趟当地的永阳公园，那天秋日的暖阳、花丛中蝴蝶让佳佳记了好久，开心了好久。 　　回到桐乡后的几个月，通过药物控制，佳佳的病情控制得不错，但她的生活范围还是家里的一小隅，门口大黄狗、小鸡成了她的新朋友。妈妈和她约好，等油菜花开了，就出门去看看春天。 　　但是今年3月病情再次发作，医院。 　　爱心人士帮助佳佳一家 　　到了饭点，祖孙三人的中饭还没落实。外婆外面买了两盒牛奶，佳佳挑了一瓶，坐在外婆身上喝起来，眼睛低垂，有着这个年龄不该有的满腹心事。 　　这里始终有个人物缺失，那就是孩子的爸爸。钟小丽告诉记者，孩子生病这两年来，前后已花去40多万元，很多都是借亲戚朋友的。为看病为钱，两家的矛盾深如鸿沟。“好久没看到爸爸了。”佳佳嘟囔着，“有时来一会会，我睡醒又不见了。” 　　钟小丽说，自从女儿生病以来，父亲一方始经常处于缺失状态。除了在西安看病时，爸爸陪了一段时间。 　　年9月，钟小丽曾想过为女儿换骨髓，因为没有找到合适的配对。钟小丽和女儿的骨髓只对上5个点，但她还是想试试。当时佳佳爸爸曾提过30万元的钱他来筹，但当所有工作都准备好时，那头的电话却怎么也打不通了。 　　翻看着钟小丽的，我们看到了一个母亲的努力和绝望。“我要崩溃了，真快疯了。”“愿女儿快好点起来，不用再吃这个苦。”“崩溃边缘的我。” 　　即便如此，钟小丽从未想过放弃。“被医生说了好几次不行，但女儿都坚强地闯过来了，我有什么理由放弃。” 　　因为现在钟小丽没有工作，看病生活来源主要靠家里的老父亲和弟弟打工维续。 　　佳佳的爸爸是否真的那样薄情寡义？记者打通了电话，他说现在正在湖北打工，刚刚给佳佳母女汇去1万元钱。“我也想看好女儿的病，但这病确实难治。”佳佳爸爸强调着换骨髓风险太大，没陪伴女儿主要因为双方家庭的矛盾。 　　但是记者从佳佳爸爸曾供职的恒基集团却听到了另一种声音。“当时我们得知小女孩的情况后，组织员工捐款2万多元，还启用企业救助资金，一共5万多元，但事后了解到孩子爸爸并没有把钱用于孩子治病，很多同事都很气愤。”该企业相关人员说，最后还是由公司出面要回捐款，并亲自将款项交到钟小丽手中。对于佳佳爸爸为人，该工作人员不愿多说，只说持保留意见。 　　即便亲情缺角，但社会上还是有很多人着佳佳。桐乡义工曾组织义工为佳佳献血捐款，钟小丽的同学们也一直帮助着佳佳一家。 　　谈话间，医生进来告知钟小丽，如果愿意可以转其他病房，因为住院部配备更好的药物，能帮佳佳把体温降下来。她们不知道，这背后是有好心人偷偷衔接的。 　　因为经济原因，现在佳佳只能选择常规治疗，即输血小板，但血站用血不是随到随用，需要排队。这两天，陆续有海宁、绍兴、杭州等地的爱心人士自发到血站，以佳佳家人的名义献血小板，让佳佳需要时能及时用上“救命血”。本周六，桐乡爱心联盟还将组织10多名爱心人士到杭州为佳佳献血小板。 　　临走，原本沉默的佳佳露出了笑容，有如这刚到的春天。阳光正好，愿你被这世界温柔相待。

来源：钱江晚报-今日桐乡记者沈怡华文/摄

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