朗读

血液内科：王奇

有这么一个特殊的群体——“折翼的天使”，他们的希望之托就是儿童康复室，通过物理治疗康复的方式，防治功能障碍的发生，减轻障碍的程度，使患儿能重返社会。

有幸，我是其中的一名工作人员。

在这里治疗的孩子们，一般都需要长期的康复治疗，经年累月默默守护着他们，换来了孩子们的康复，家长们的信任。

因孩子妈妈年龄与我相仿，姑且称她为尹姐，下午我见到了她，带着孩子来继续做康复。她在宝宝六个月的时候发现与同龄宝宝不一样，医院检查，结果，这么一看，医院结下了“不解之缘”。

天使综合征，是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病，属于非进展性脑病。发病率1/~1/。而不幸的是尹姐的孩子是其中一位，天使般的面孔，一颦一笑都让人沉醉，但是明显能够从她的眼神中看到一丝迷茫，看到一丝呆滞，看到孩子的笑脸，心里甜甜的，暖暖的，但同时也为孩子感到心疼。

在孩子去做语言和认知障碍训练的期间，我看她坐在椅子上，眉头紧锁，郁郁寡欢，我带着疑惑走上前，小心翼翼的问她“你看上去有心事，需要我帮助吗？”

她有些疲惫，语气中略带着无奈说：“我已经放弃了自己所有的时间，给孩子做了一年多康复治疗，感觉进步不大，想放弃，不想康复了。”

我回答她：“康复本身就是一个慢过程，要循序渐进，就像筑起“一栋高楼”，要把地基打稳，高楼才能更坚固，是不是？”

看到尹姐的双眸蓄满泪水，布满血丝的双瞳，我赶忙把纸巾递到尹姐手边，看着尹姐似乎擦不干的眼泪，对她说到：“您看您自己也说了，进步不大，也是在进步，不是吗？这就是一个好现象，您不能说放弃就放弃啊，通过坚持康复训练，是可以改善的，只要持之以恒，一定会看到希望。”

尹姐擦干了眼泪，沉默了下来，也不说话，我继续问道：“什么原因让您想要放弃康复？”尹姐颤声说到：“我现在每天带着孩子，不能工作，家里还有两个孩子，年龄也不大，我也顾不上照顾，只有孩子爸在外地打工挣钱，生活上和经济上负担太重。”

确实，尹姐从发现孩子六个月生病的时候，心理就一直无法接受，几乎每天都在流泪，特别伤心和难过，我一直都在给她讲解、开导，给予心灵上的援助，之后虽然不哭了，但是我能感觉的到，她的心里一直有块大石头在压着，从孩子六个月康复到现在，已有一年多的时间，如此沉重的经济负担和心理负担，是常人无法体会的。

看着刚打开心扉的尹姐，我赶忙回答说：“我刚刚了解到有两个救助基金会，一个是疼痛挑战基金会罕见病医疗援助，申请时间大概三月份到十二月份，每年都能有一万元救助金，另一个是负责咱阜阳这边生理缺陷申请的救助金，不过这生理缺陷的一生只能报销两次，一次一万二，我一会帮您联系一下。”她很激动地说道：“您之前帮我申请残联的事，我都还没有感谢您呢，这次您又帮了我一个大忙，真的太感谢您了。”说完后双手紧紧地握着我的手久久没有松开……

我回道：“不用客气，我帮您一起把需要的资料准备好，不要耽误了孩子的后续治疗。”

看着尹姐紧皱的眉头慢慢舒展开来，我心里的大石头也慢慢落了下来，我半开玩笑地问：“尹姐，您还想要放弃吗？”尹大姐笑了笑说：“不想了，现在国家有这么好的政策，减轻了不少负担，我要求不高，只要她以后能够自理，我也就满足了。”我说:“一定会的，您要多想一想好的一面，我们才有足够的动力，也可以让小朋友感受到你的信心，这样她也会信心满满的。”

尹姐说：“嗯嗯，是的，我确实太消极了，现在我更有信心了，回头想想，也不觉得那么累了，虽然我不止这一个孩子，但是她只有我一个妈妈。我必须要坚持，我也坚信她能好起来，今天真是太感谢您了！”

我回答说：“不客气，这是我应该做的。我投以真诚的笑脸……

在之后的半年里，尹姐一直在坚持给孩子康复，我也时常和她一起谈心，现在孩子会叫妈妈了，能听得懂简单的指令，能独站一会，扶着东西能走，还能扶着扶手上楼梯……看着尹姐激动的笑脸，我的鼻子猛地一酸，医疗有温度，医院有温暖，以心换心，爱心服务，正是通过一件件平凡且微不足道的小事，给了她们绝处逢生的希望，叙事护理，叙的不仅是事，更是情。加油！微笑的小天使！

叙事护理，我一直在路上……

在今后，无论是工作还是生活，都需要耐心地与他人沟通，我会尽我所能，换位思考，设身处地的为他人着想，捕捉正能量的故事，展现给患者，帮助他们战胜疾病的信心。