文

左手曦月右手清阳

编者按：

“与癌共舞论坛”作为草根癌症患者及家属科学抗癌的大本营，一直致力于推进肿瘤防治科普和患友交流互助，创造“有温度的肿瘤患者社区”。

随着与癌共舞论坛的发展和壮大，我们不断把目光从“解决肿瘤患者治疗困惑”，拓展到“解决肿瘤患者家庭的生存困境”，不断 　　——因为我不是共产党员；接着他们迫害犹太人， 　　我没有出声　——因为我不是犹太人；　然后他们杀工会成员， 　　我没有出声 　　——因为我不是工会成员；后来他们迫害天主教徒， 　　我没有出声——因为我是新教徒； 　　

最后当他们开始对付我的时候，已经没有人能站出来为我发声了。

很多肿瘤患者的处境也是如此。

与癌共舞论坛一直以来的努力，就是为了通过草根们的团结互助，打破生活困境和疾病痛苦令患者深陷的失语状态，让每一个病友和家庭都能够发出声音、看到希望、感到温暖。

但是，很多时候，我们目睹的是问题面前的一面怨天尤人，一面袖手旁观。

互联网时代，即使身处偏远山区都不是默不作声的理由。

令我印象深刻的是，一个积极参与本次调研反馈的病友群，多名成员都是ALK阳性、自费用过克唑替尼正版药的患友。他们因为克唑替尼纳入医保后“一刀切”的慈善赠药政策调整而集结起来，不断向各个部门、医药公司、慈善机构甚至医保办反馈问题，找律师、找媒体、找政府，不断遭遇碰壁又不断另谋出路。

年底最天寒地冻的几天，这个群里的患者自发凑足了多元经费，支援几位代表到北京讨说法。

这样的组织性和战斗力，才是自救自强的患者及家属应有的形象。在这个人的